Registro dei tumori: tutto è pronto ma non parte...

E' tutto pronto. Eppure non parte. Il registro dei tumori continua ad essere un obiettivo che il Molise ancora non riesce a raggiungere, unica regione d'Italia che non si è dotata di questo importante strumento.

Dall'Asrem rassicurano: i medici sono stati formati, il software è stato predisposto da tempo, addirittura è stato anche individuato il medico che deve attivare questo Registro. E allora perché non parte? Eppure sono anni che se ne parla. Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 aveva indicato con chiarezza la necessità di promuovere “la rilevazione dell’incidenza dei tumori tramite la rete dei Registri Tumori e la realizzazione di stime di incidenza, prevalenza e sopravvivenza per l’intera popolazione italiana”. In sostanza attraverso questo strumento si sarebbero potute finalmente acquisire informazioni sui malati colpiti dalle patologie oncologiche, conoscerne la diffusione sul territorio regionale in modo da individuare zone dove queste patologie sono più presenti e diffuse. E non solo. Attraverso il Registro sarebbe stato possibile capire se vi sono gruppi sociali a rischio (ad esempio operai delle industrie chimiche piuttosto che lavoratori addetti all'agricoltura, oppure per fascia d'età ecc.), se l'assistenza erogata dal sistema sanitario è stata efficiente e di qualità, se è necessario attivare campagne mirate di prevenzione per le singole patologie e se bisogna adeguare le strutture sanitarie. Insomma uno strumento fondamentale ed importantissimo, soprattutto oggi che in alcune zone del Molise si fa sempre più forte la paura che a provocare malattie oncologiche siano attività legate ad alcuni particolari cicli produttivi. Da quando fu elaborato il Piano Sanitario Nazionale, cioè 13 anni fa circa, le Regioni italiane non sono rimaste con le mani in mano. In questo arco di tempo sono stati attivati in Italia, soprattutto al nord-ovest e al centro, 34 Registri di Popolazione e Specializzati dei tumori impegnando in alcuni casi (relativamente alle regioni più popolose e alle grandi città) anche le Province e i Comuni. Soltanto il Molise fino ad oggi ha fatto segnare il passo. "Non solo non esistono Registri relativi all'intera popolazione - ha affermato in consiglio regionale di recente Michele Petraroia - ma il Molise è completamente sprovvisto di qualsiasi registro anche specializzato quale ad esempio il RE.NA.M per il monitoraggio dei mesoteliomi (neoplasia correlata per la quasi totalità dei casi all’esposizione a fibre aerodisperse dell'amianto la cui istituzione è stata introdotta dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri n. 308 del 10 dicembre 2002)". Ad oggi comunque in Italia la copertura dei Registri riguarda il 32% della popolazione. Proprio di recente, nel Piano Oncologico Nazionale 2010-2012, è stato fissato l'obiettivo di arrivare al 50% attraverso l'incremento della istituzione dei registri dei tumori. Qualcosa per la verità è stato fatto anche in Molise in questi anni. Il 30 dicembre 2004 la giunta regionale guidata da Iorio ha adottato una delibera, la n. 1782, con la quale si è dato avvio al progetto attuativo per la “Costituzione del Registro Tumori della Popolazione della Regione Molise”. Un registro, cioè, per la raccolta dei dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti. Pochi mesi più tardi, nel 2005, è stata sottoscritta una convenzione con la sezione molisana della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, promotrice del progetto. Con quel documento il coordinamento del progetto veniva affidato alla Asl n. 3. Cosa è stato fatto? L'attività si è svolta su tre direttrici: formazione dei medici; attività di sperimentazione del programma di archiviazione, trasmissione, elaborazione e analisi dei dati; predisposizione di un software da parte di Molise Dati in conformità con le indicazioni operative della LILT. Il cd del software è organizzato su quattro archivi di base: 1) Comuni italiani; 2) Codifica ICDO3: Topografia e Morfologia; 3) Codici ICD9CM; 4) Codici ID10. Eppure ad un certo punto qualcosa sembra non filare più liscio. La giunta regionale il 22 ottobre 2007 approva una delibera, la n. 1224, con la quale viene demandato alla Direzione V della Regione l'incarico di predisporre un apposito progetto, di concerto con l'Asrem, per garantire la continuità all'attività del Registro e per arrivare al successivo accreditamento dello stesso presso l'Associazione Italiana Registri Tumori. Ma passa meno di un anno e il 5 maggio del 2008 con delibera n. 427 la giunta regionale revoca la precedente delibera n. 1224 del 2007.  Poi seguono tre anni di black out. Cosa è successo in questo arco di tempo?  Non sono mancate le difficoltà, ammesse senza problemi dai vertici della Direzione Generale che aveva avuto l'incarico di seguire il progetto. Un ostacolo è rappresentato anche dalla normativa nazionale che non impone l'obbligo di archiviare specificamente i dati relativi alla diagnosi e cura dei tumori. "Se si vuole sorvegliare l'andamento della patologia oncologica - spiegano dalla Regione - occorre che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche e, soprattutto, rispetti scrupolosamente i protocolli standardizzati riconosciuti a livello internazionale che ne permettano la validazione sul piano scientifico". Ma ci sono stati anche altri ostacoli. Per esempio alcune questioni sollevate da qualche responsabile delle Unità Operative di Anatomia Patologica relativamente al trattamento di dati considerati "ipersensibili" quali sono quelli attinenti a patologie tumorali. E ancora: problemi sulla corretta indicazione, nelle schede di mortalità, delle cause di decesso. Ad esempio per un malato di tumore che, a conclusione del suo calvario, muore per infarto, sulla scheda di mortalità capita che la neoplasia non sia menzionata e che quella persona risulti deceduta semplicemente per arresto cardiaco. Altri ostacoli derivano dal trattamento di dati relativi a patologie neoplastiche di persone residenti in Molise ma curate fuori regione. Senza contare le difficoltà nel coinvolgere i medici di medicina generale nel reperimento delle informazioni. Eppure, nonostante tutto, la Direzione generale dell'Asrem con una determina del 12 gennaio 2011, n. 194, ha conferito al dottor Giovanni Fabrizio, direttore del'Unità Operativa Complessa di Chirurgia ad indirizzo oncologico e laparoscopico l'incarico di attivazione del Registro Tumori regionale. E pochi giorni dopo, per superare gli ostacoli che hanno impedito al progetto di decollare, la Regione ha approvato addirittura un'apposita legge regionale. O meglio, il Consiglio regionale ha inserito nella legge n. 1 del 2 febbraio 2011 (la cosiddetta legge finanziaria 2011, pubblicata sul Burm il 3 febbraio), un articolo dal titolo molto chiaro: "Registro tumori della Regione Molise". In questo articolo, che è legge, si stabilisce che "al fine di istituire il Registro regionale dei tumori, la Giunta regionale, entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, presenta al Consiglio regionale una proposta di legge basata sulle seguenti linee guida: a) prosecuzione, consolidamento e messa a regime del registro dei tumori della Regione Molise di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 1782 del 30 dicembre 2004, al fine di preservare il patrimonio di dati statistici accumulati presso l'ospedale 'S. Timoteo' di Termoli e di evitare di avviare ex novo una banca dati che necessiterebbe di alcuni anni prima di assumere un'attendibilità scientifica; b) previsione di forme standardizzate di coinvolgimento dell'Ordine dei medici, degli oncologi con funzioni di sorveglianza attribuite alla LILT e con ruolo premimente dei medici di base e dei reparti e delle strutture oncologiche operanti in Molise". I sessanta giorni dall'entrata in vigore della legge sono passati da un pezzo ma non è successo nulla. La Regione Molise possiede oggi lo strumento operativo per la effettiva realizzazione del registro tumori ma non possiede un vero e proprio registro tumori, cioè un "corpo" organizzato di dati relativi alle neoplasie in ambito intraregionale. Chissà se nella legislatura che sta per cominciare qualcuno si ricorderà del Registro dei tumori... (fonte: Altromolise)